Desde el año 2008, el 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una jornada en la que se reivindica una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. El Elche CF pone en marcha una serie de actividades para la visibilización de las Enfermedades Raras, además de recibir a Objetivo Diagnóstico, la primera Asociación de Personas Sin Diagnóstico de España.
El Club anunció que promueve y pone en marcha una campaña que muestra su compromiso con esta causa, la visibilidad de los pacientes con patologías poco frecuentes y sin diagnosticar y la reclamación de más investigación por parte de las instituciones y autoridades sanitarias. Existen casos de enfermedades raras, poco frecuentes y sin diagnosticar en nuestro entorno más cercano.
El Elche recibió en el Martínez Valero a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche y Objetivo Diagnóstico, dos de las organizaciones referencia de la ciudad y la provincia. El Club se ha propuesto dar voz a algunos de los pacientes y familiares que conviven con las dificultades propias de estas patologías. En muchos casos no tienen un diagnóstico que permita tratarlas con efectividad.
Los casos de Jacinto y Niko, de Objetivo Diagnóstico
❝Este es el caso de Jacinto y Niko, de Objetivo Diagnóstico. Dos personas que llevan muchos años con enfermedades que les han cambiado la vida y todavía no cuentan con un diagnóstico. O de las familias que forman parte de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, que buscan las mejores herramientas y tratamientos para sus hijos e hijas. Los futbolistas del primer equipo Matías Dituro y Carlos Clerc han conversado con ellos para conocer más en profundidad sus casos❞, destacó el club en un comunicado.
🫂 𝘾𝙖𝙧𝙡𝙤𝙨 𝘾𝙡𝙚𝙧𝙘 ✖️@ObjDiagnostico 🔬#DíaMundialEnfermedadesRaras | #ElcheSolidario pic.twitter.com/cA9jFrPEHa
— Elche Club de Fútbol 🌴💯 (@elchecf) February 29, 2024
Enlace a la charla de Clerc con Jacinto
Enlace a la charla de Dituro con Nico
Para culminar la campaña, el Elche CF organizará una carrera popular solidaria de 5 kilómetros. Una buena excusa por la que correr, como es la investigación de las enfermedades raras. Será en el estadio Martínez Valero el próximo domingo 19 de mayo a las 9.30 horas. Un acto deportivo de gran calado que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Elche y de las principales entidades y empresas de la ciudad y provincia.
